Una alimentación saludable y accesible para Celíacos es un derecho constitucional.

En el marco del mes del Celíaco (5 de mayo, Día Internacional del Celíaco), OSUNER dialogó con María Cecilia Pautaso, Presidenta de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER) desde 2007 y Defensora del Pueblo adjunta de Paraná desde 2020, en torno a la prevención de riesgos, a la producción de insumos y a la accesibilidad de alimentos libres de gluten que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con celiaquía, único tratamiento para esta patología .  

 —¿Qué es la celiaquía? 

—Es una enfermedad multisistémica, autoinmune y de orden genético que se presenta de múltiples formas de acuerdo a cada individuo y cuyo agente agresor es el gluten que se encuentra naturalmente en el trigo, la avena, el centeno y la cebada. Tan solo 10 mg son suficientes para lesionar el organismo.

María Cecilia Pautaso, Presidenta de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER) y Defensora del Pueblo

 — ¿Cuáles son los indicadores de esta enfermedad?

—En la primera infancia hay síntomas comunes como, diarreas y vómitos; en la etapa de crecimiento, baja talla, distensión abdominal y mal humor, llantos frecuentes ; en la adolescencia ocurren fracturas a repetición, caída de cabello, osteopenia anticipada y menarca tardía; en la adultez, aparecen trastornos del orden neurológico o psiquiátrico, abortos espontáneos, infertilidad, calcificaciones craneales y anticipación de la menopausia. Cabe destacar que si los signos no fueron tan floridos en la niñez, se presentan a mayor edad solapados detrás de otros síntomas y consecuencias de salud. Cuando nuestro sistema inmunológico se ve comprometido, ya sea debido a una baja física o anímica como por ejemplo un proceso virósico, en el  embarazo o ante el fallecimiento  de un familiar, puede emerger lo que teníamos como predisposición genética. 

 —¿Cómo se detecta? 

—Cuando aparecen señales de intolerancias a los alimentos con TACC se recurre, al principio, a alimentaciones identificable, luego al análisis de sangre y, finalmente, se corrobora con endoscopia para conocer el estado de las vellosidades intestinales. En esta última instancia, se extrae una muestra de las mucosas intestinales y se la clasifica según una escala que mide cuán barridas, congestionadas o lesionadas están. Biopsia

 —¿Qué diferencias hay entre celiaquía y SGN sensibilidad al gluten no celíaca? 

—Por un lado, el 1% de la población presenta celiaquía, aunque no todos están diagnosticados. Muchos deambulan con síntomas sin ser reconocidos. La detección temprana permite una mejor calidad de vida, evitando encontrarse tardíamente con un organismo comprometido. Se estima que de cada 10 personas con celiaquía solo 2 están diagnosticadas correctamente. Por otro lado, la intolerancia al gluten la presenta en el 10% de la población argentina. Se trata de personas que no han podido demostrar con marcadores serológicos en sangre o que tienen la enfermedad celíaca. En estos casos, se determina por la frecuencia de las reacciones ante el consumo, la reacción es similar, aunque no traspasa la barrera inmunológica. Pueden sufrir síntomas que desaparecen al dejar de consumir gluten. También existe la alergia al trigo, presente en el 0.5% de la población, que produce afecciones de tipo eruptivas o respiratorias.

 —¿Cuáles son las particularidades de la rutina de una persona con celiaquía? 

—En la vida diaria, debe observar minuciosamente qué alimentos va a ingerir y con qué elementos va a higienizar su cuerpo. Al principio parece muy engorroso, pero con el paso del tiempo se hace hábito. Siempre es fundamental procurar una alimentación equilibrada para obtener todos los nutrientes necesarios. Resulta imprescindible resaltar que no sólo tenemos que encontrar alimentos certificados con el logo correspondiente, sino que también chequear que siga en el listado oficial, es decir, que no pese sobre tal producto una alerta sanitaria de ANMAT sobre trazas de gluten, lo que lo convierte en no apto para celíacos. Además, es aconsejable fijarse en las góndolas si se colocaron realmente los alimentos sin TACC, ya que a veces se producen confusiones cuando se mezclan con productos light que claramente expresan contener trigo. Quizás el ámbito de la casa sea el más seguro, pero las personas con esta condición también desarrollamos vida social y ello puede presentar un riesgo. Para evitarlo, es clave el conocimiento para manipular un alimento libre de gluten. Un aspecto importante es los utensilios a utilizar por lo denominado “contaminación cruzada” por gluten, en algunos casos deberán ser exclusivos (coladores, tablas, palos de amasar, espumaderas, etc) o usos de materiales descartables .

 —¿Observa una evolución respecto a la alimentación sin TACC en industrias, supermercados, comedores o locales de comida?

—Ha habido un cambio, crecimiento y evolución, pero no es casual. Es fruto de mucho trabajo en estimular a las empresas productoras a que elaboren alimentos libres de gluten y en solicitar a las cadenas de supermercados disposiciones que eviten la contaminación con farináceos, acondicionando estos alimentos identificados y cuidados. Al ser un cereal tan sembrado en nuestro país, el trigo es muy utilizado y abundante, es una proteína muy dúctil. Nuestra cultura alimentaria lo utiliza como aglutinante, diluyente de colorantes, conservante o alimento en sí mismo. Inclusive, se usa en las industrias cosmética y farmacéutica. Por eso hay que prestar atención. En los locales de comidas, el control se hace más complejo y exhaustivo a través de las Buenas Prácticas de Manipulación. Se les recomienda tercerizar la elaboración de alimentos a establecimientos seguros, certificados para que esa comida solo se tenga que calentar y servir. Según los registros, una rebanada de pan tiene 2000 mg., una pizza 5000 mg. y un plato de fideos 7000 mg. de gluten. La contaminación se da con tan solo 10 mg. de esta proteína, lo que equivale a una cucharadita de té. En caso de consumirlo equivocadamente puede llegar hasta un año de reparación de las vellosidades incluso si no se presentan síntomas inmediatos. Paralelamente, es necesario repensar la forma de cultivo, preguntarnos por qué hubo un acelerado despertar de intolerancia al gluten, si esto ha tenido que ver con un cereal transgénico que es rechazado por nuestro organismo, o a los agrotóxicos que comprometen nuestro sistema inmunológico, si bien se debe contar con la predisposición genética para presentarla el alto número de intolerantes al TACC hace repensar esto. También cuánto se le ha permitido a la industria elaborar con alto contenido de químicos, azúcares, sales y grasas, con el fin de orientarnos hacia un producto comestible procesado en lugar de una alimentación saludable y nutritiva . 

 —¿Qué avances ha habido en materia de inclusión y accesibilidad para celíacos?

—Para pensar en accesibilidad, hay que hablar de equidad. Si una persona tiene que pagar 10 veces más para alimentarse de forma adecuada, estamos ante una situación desigual. Afortunadamente, el pasado 28 de abril se reglamentó la Ley Nacional de Celiaquía N° 26.588, y 27196 que establecen una periodicidad en la que deben actualizarse los montos de las obras sociales y prepagas para cubrir alimentos para celíacos. Importe que previo a esta modificación era irrisorio. No significaba más que una premezcla y un paquete de fideos. Si bien no contempla la canasta básica de alimentos ($110000) hoy, la gente no podía esperar más para comprar un alimento básico indispensable, materia prima para elaboración. Se actualizó a $7806. Por otro lado la reglamentación establece que los medicamentos mencionan la condición de libre de gluten, otro tema es que deba contarse con menú SIN TACC en establecimientos (escolares, carcelarios, hospitales, clubes, empresas de viajes, etc). Aconsejamos a quienes tengan el plan de celiaquía, se acerquen con el nuevo decreto N 218/23 a la obra social para que no haya ninguna demora en la aplicación de la normativa. La Ley Provincial de Entre Ríos 9938/09, reglamentada en 2011, establece y está pendiente de aplicación el apoyo a productores a través de líneas de créditos y capacitaciones para elaborar un alimento “libre de gluten bueno para todos”. Con la superproducción de arroz, nuestra provincia es de las que mayores posibilidades tiene de ser proveedora de alimentos SIN TACC en todo el país. Deberíamos tener alimentos mucho menos onerosos, buenos para todos y no solo para quien lo consume por una patología. Ahora que contamos con el etiquetado frontal, también podemos ser más conscientes de los productos que consumimos, sus excesos y lo que contribuye o afecta a la salud. 

 —¿Cuáles son las materias pendientes? 

—Trabajamos por la inclusión de las personas con celiaquía en la vida diaria porque es un derecho constitucional, procurando la baja de los costos, la variedad de productos certificados y el reconocimiento de la consulta con análisis correspondientes y acceso al tratamiento. Lo cierto es que siempre hay algún hecho que determina que hay que seguir fortaleciendo la concientización. Luchamos para que todos los sitios como cárceles, clubes, escuelas, comedores comunitarios y hoteles, empresas de transporte, cuenten con menú SIN TACC. Solicitamos que se haga docencia al respecto para que nuestras conquistas no se pierdan. En materia preventiva debemos reforzar que se trata de una enfermedad crónica no transmisible, en la que si se presenta en un familiar, se recomienda al resto de los integrantes hacerse un chequeo. Queremos que los celíacos no se sientan enfermos, sino que la enfermedad celíaca sea vivida como una condición de vida saludable. 

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